22岁的山西姑娘尚佩珍，一天要和10名儿童不断地重复说话。但是绝大部分时间，一些孩子都似乎没有听到或听不懂她的声音。
在西安一间97平方米的单元房间内，就是尚佩珍的托管班，尚佩珍在母亲的帮助下，试图教一些聋哑儿童学会说话。
听障孩子们表演《感恩的心》
有的孩子一年才学会叫“爸爸”“妈妈”
尚佩珍是山西省运城市芮县人。
年幼师毕业的她，就开始选择了从事聋哑儿童康复教育。原因是，在毕业前一年，尚佩珍在北京市通州区一家机构实习，亲身体会到聋哑儿童康复训练更需要一些机构参与，她最终将这定位人生从事的事业。
尚佩珍实习的那家机构叫“崔老师培训中心”，在那里，尚佩珍第一次接触到了聋哑儿童，当时的孩子大多都戴着助听器，尚佩珍自己本来就是一个学生，她要一边接触新的知识，还要尝试着教孩子学习说话。半年的时间，尚佩珍已经掌握了不少技能和知识。
尚佩珍已经带过五六十名聋哑儿童，很多已经融入社会了
年2月28日，在尚佩珍的这所托管班内，她接受了华商报记者的采访。尚佩珍说，“自己所学专业知识很有限，但是，对于孩子的耐心，应该是这一行业内最关键的因素之一”。
急性子的尚佩珍已经带过五六十个孩子后，“慢点，再慢点”她似乎已经把性子磨平了。
目前，尚佩珍一天要教10个孩子的康复训练，其中每个孩子要上1小时的“单训课”，单训课就是一对一的训练，在那间5平方米的房间内，就是托管班单训课的教室。
尚佩珍的一天是从早上6点40开始的。这个时间，宝鸡一位母亲会带着4岁的儿子来补课。
这个男孩在这里上完1小时的单训科后，会急匆匆的赶到附近的一家公办的聋哑儿童康复中心，在哪里上完一天的康复课程。
还有6名学生是全托，其中有4名学生是家长早上8点前送来，然后下午4点半接走，在这个时间段内，尚佩珍要给这些孩子进行单训和文化课知识的教学。同时还要和他们做游戏，跳舞等等。
托管班的设备简陋，只能用手机放音乐，让孩子跳舞
6名全托学生中，还有2名全托学生比较特殊，他们的家长常年将孩子放在这，这些孩子家长因为生活所迫等原因，每两周匆匆的来看孩子一眼，然后就走了。有的甚至是半年时间，才将孩子接出去玩一玩，然后就放下孩子离去。
其中有个孩子是奶奶爷爷隔一段时间就来看一次，有一次奶奶爷爷抱起孩子的时候，孩子哭着闹着已经认不出他们了，最后跑到尚佩珍怀里，吓得哭起来了。
还有3名孩子是下午班，就是下午5点从公立学校学习完了后，再过来补课到晚上8点。
由于个体差异不同，有个别孩子在植入人工耳蜗后，一年才能学会叫爸爸，妈妈。“这个时候我最痛苦，我觉得教了孩子这么多，但是进步太慢。孩子的家长就会感觉我耽误了孩子，或者浪费了他们的钱财”，尚佩珍说。
渴望孩子的空间能宽敞一些设施能好一点
尚佩珍说，她最委屈的是一些家长的不信任。
有的孩子在做完耳蜗后，突然听到外界的声音，会吓得大哭起来，“因为他们觉得这个世界为何突然变得如此的吵闹”。
而有的孩子在做完耳蜗后，几个月对声音没有反应。这些孩子几个月学不会一个词语。“比如喵喵喵，汪汪汪，是形容小猫和小狗的，但是有不少孩子几个月都不会说”，尚佩珍说。
还有的孩子不会发声，老师只能将他们放在床上，用手压迫他的胸口和腹部，告诉他们如何用气，嘴唇如何触动。孩子们经常被压得疼痛的哭起来。
按照国家一些政策规定，近些年人工耳蜗植入一般都是国家免费项目，在享受这个项目的同时，国家还给配套一年的康复教育，一般都是在公立的定点培训机构。
孩子是祖国的花朵，儿童听力康复也应该一个都不能少
采访中一些家长表示担忧，由于资源有限，绝大部分孩子在这只能上一年的培训，个别年龄适合、康复效果特别好的才能留下来继续再上一年，而绝大部分孩子找不到相应的培训机构后，只能在家中靠父母培训。而这样他们就很难进入正常的幼儿园或小学，即使日后进入正常的幼儿园和小学，也很难和正常的孩子交流，更艰难的是要融入正常的学龄教育。
从汉中来西安给儿子做康复的王萍告诉记者，“我儿子5岁了，在公办康复机构的课程已经结束了，为了孩子更好的康复，从年开始就带孩子来这里（尚佩珍）上课。春节前我开始在这附近给孩子找幼儿园，找了五六家幼儿园都因为孩子戴着耳蜗不接收，但是孩子不能一直放在这里呀，他需要和正常孩子交流学习的环境。”
记者在尚佩珍这个托管班内发现，三室两厅的房子被分为宿舍、单训室和大课教室，设施也非常简陋，单训室的桌子大约有0.5平方米，孩子们的床是简易的塑料床，教室和客厅里有一些简单的玩具。“客厅是孩子们跳舞和做游戏的地方，”尚佩珍说。
尚佩珍的母亲是年出生的，尚佩珍还有一个弟弟在山西读高中。尚佩珍的母亲性格比较开朗，她说自己原来在幼儿园当过老师，看到女儿干了这一行，她就过来帮女儿一把。
托管的孩子中午要吃一顿饭，母亲就负责给做饭。有时候尚佩珍给孩子上单训的时候，母亲就和其他孩子一起玩游戏。
尚佩珍和其他2名北京的同行，从北京的崔老师培训机构离职后，3人都在西安开了这样的特殊托管班。尚佩珍说，她这个班因为受到资质的限制，很难享受到政府的一些政策补助。她目前想给食药局备个案，就按照托管班的形式来办，“毕竟这样能合法化”。
尚佩珍有时候也替孩子着急，毕竟他们的这里师资力量、硬件设施都太简陋。“如果孩子的空间能宽敞一些设施能好一点将会是一件多么好的事情呀。”这是尚佩珍目前最大的希望。
尚佩珍和妈妈两人辛苦的带着这些孩子
人工耳蜗开机5个月后儿子才听到声音
刘俊敏原来在一家大型企业有一份很稳定的工作，喜欢写文章。孩子出生后被发现先天性聋哑，彻底的击碎了她对美好生活的憧憬。最后她辞去工作，在西安带着孩子开始了特殊的陪读。
刘俊敏的儿子出生于年5月23日，儿子的出生让她感受到了初为人母的喜悦。“我和很多80后的家长一样，精心的安排他的生活，想让他过的舒适快乐。直到他1岁半，同龄的孩子都已经可以呀呀学语了，可是他只是会无意识的喊baba、mama”。当时刘俊敏还自以为是的认为，家里老人带孩子，可能是语言输入的太少或者“贵人语迟”的缘故，于是就是给儿子买了各种语音挂图，想着多学学可能就会说了。
直到儿子2岁时，还停留在无意识的状态。刘俊敏才意识到事情的严重性。她现在仍然清楚的记得年6月7日从医生那里得到的检查报告（双耳反应阀90分贝），通俗点来讲就是他根本听不到说话声音，只能听到鞭炮的响声。
这个消息犹如晴天霹雳，把她彻底击垮。“我当时很想抱着他站在马路上被车撞死或者从某个高楼跳下”，刘俊敏告诉华商报记者她当时的感受。
医生说这种情况只能植入人工耳蜗，单侧价格是20万。对于农村出来打拼的工薪阶层来说，一次拿出这么多钱完全是不可能的。医生建议他们报国家项目，她和丈夫带着孩子选择了西安交大二附院，在二附院进行了为期一周的各种检查，包括核磁、CT等等。
检查过程中最让这个母亲难过的是因为孩子小不能配合，所以只能靠喝镇静剂，帮助孩子快速入眠。药有点苦加到“娃哈哈”里哄骗他喝下，前一分钟他还在那跑，后一分钟躺在妈妈的怀里就睡着了，当时连着喝了三天。
从孩子查出听力障碍开始到申报项目，她晚上都是从泪水中沉睡，白天从难过中醒来。
申请国家项目资料报上去三个月终于得到消息，庆幸的是刘俊敏的孩子可以得到国家的项目资助（包括人工耳蜗和术后语言康复一年）。但是手术还需要等近一年的时间，为了不耽搁孩子，据说助听器对孩子术后康复有一定的效果，于是给孩子选配助听器，一个助听器1万7千多。在家戴了3个月没有任何效果，刘俊敏毅然辞去了在某大型企业的稳定工作，抱着希望带孩子来到了西安市第二聋哑学校进行康复训练，康复了一个学期，仍然没有学会叫“妈妈”。
年5月23日是儿子的3岁生日，刘俊敏接到了期待已久通知孩子做手术的电话。终于在6月15日植入了耳蜗手术，7月19日耳蜗开机，想着孩子从此要踏入有声世界，生活满满的是期待和希望。
耳蜗开机后本以为能马上听到声音，但是刘俊敏再次感到失望，儿子好像对声音没有反应。在经过5次调机后，突然发现有一天儿子听到外面放炮，指着耳朵告诉我。终于在耳蜗开机之后5个月，孩子能正式察知声音了。
老师说话前，先指着耳朵让大家准备听。于是孩子们也就指着耳朵，但是，吃手指也是孩子的天性
儿子突然指着书本上的小猫说“喵喵喵”
语言从聆听开始。给儿子戴上耳蜗，她每天就在家里制造各种声音：敲门、拍桌子、敲鼓、吹哨子、摇铃铛等等，凡是能制造出声音的，都一一试过。
儿子终于对这些自然声开始做出反应，刘俊敏接着又开始整天在家里模仿“汪汪汪”“喵喵喵”等各种动物的叫声。整整两个月儿子都不能把这些叫声跟动物对应起来，但是刘俊敏还是坚持每天等他一放学就拿出各种动物图案，去模仿声音。
早晨等儿子戴好耳蜗就开始在他耳边模仿动物的叫声。终于有一天，儿子拿出一本故事书，看到上面的小猫，直接给我说了“喵喵喵”。“那一刻感觉自己所有的付出都是值得的，他终于学会了一个。慢慢的其它动物都认识了，学会叫妈妈了”。
对于正常孩子来说学会叫“妈妈”是很自然的事，但对于刘俊敏来说他的这个“妈妈”等的太久了，背后的心酸泪水瞬间可以化做蜜，甜到了心里。
“盲人与物隔绝，聋人与人隔绝”。真正的言语康复之路才刚刚开始，刘俊敏的目标是让儿子和正常人一样学会沟通。
也正是因为这个目标，年2月6日她就从老家宝鸡早早的来到了西安。在指定的康复培训机构还有半年时间的康复时间，刘俊敏为了让孩子能进步的更快一些，她就选择了尚佩珍的这个班。
刘俊敏现在每天早晨不到6点就叫儿子起床，有时候儿子会哭；有时候儿子指指外面漆黑的空间，并做出睡觉的手势。“我明白他的意思，他想表达‘天还黑呢，睡觉’”。
6点40他们在尚佩珍处补课，8点前刘俊敏再送儿子去省听力语言康复中心进行一天的学习，下午4点半接儿子回家按照老师的指导，进行家庭康复训练。
“非常简单的一些名词，比如：‘小草，马路’，有时候说了很多遍他都记不住，我已经快要控制不住自己的耐性时，那张可爱的小手会帮我抚平紧皱的眉头，那张灿烂的笑脸会呈现在我的眼前，流淌着铜铃般清脆的笑声。我想我必须多付出一些，让这笑声变成一句语言‘妈妈，别生气了！我会乖乖听话的’”。刘俊敏期待儿子能学会丰富多彩的语言和她沟通。
你成长，我快乐。每个聋哑儿童说出一句话，对于家长和老师来说都是快乐的
家长们希望精准康复再精准点
刘俊敏现在最为担忧的是，截止到今年8月底，免费的语言康复训练就完了。即使给学校交钱，这些公立的培训机构都无法接受自己的儿子，毕竟这些机构还要接纳新的人工耳蜗手术后的孩子。
而社会上很难再找到如此专业的培训机构。刘俊敏认为，虽然尚佩珍这里比较简陋，但是她还是很庆幸能通过其他学生家长介绍，找到这里。
刘俊敏说，孩子语言康复一年中，正是学习语言的黄金时间，这个时候离开这里，如果再找不到适合的培训机构，将可能前功尽弃。
现年25岁的王红艳，已经是一个5岁孩子的妈妈了。她的儿子是年7月6日进行人工耳蜗植入手术的。
从年9月1日到年8月底，她的儿子在省听力语言康复中心进行康复训练。训练一年后，就不能再继续留下来了。王红艳觉得不能就这样放弃对孩子的努力，于是她也是通过其他家长介绍，找到了尚佩珍。
目前，王红艳每天早上8点送孩子，到了下午4点半接孩子回家。她说，如果孩子不能接受2年到3年的语言康复训练，将很难融入到正常的学校里面，甚至半途而废。
华商报记者了解到，今年3月3日是中国第18个全国爱耳日，今年活动主题是“防聋治聋，精准服务”。一些聋哑家长认为，目前陕西省的聋哑人免费耳蜗植入已将将年龄从6周岁放宽到18周岁。但是，手术后的语言康复训练仅仅只有1年时间，如果政府能将这种公立的、免费的康复训练从1年延长到3年，无疑是最好的精准服务。
陕西省残联：康复工作是残疾人事业的基础
年3月1日，陕西省残联宣布将给18岁以下聋哑人进行免费人工耳蜗植入。而此前的年龄为0-6岁的儿童。
陕西省残联一位官员接受华商报采访时说，年到年，陕西省共有名儿童得到各种免费项目的人工耳蜗植入。但是，陕西省乃至全国，定点的康复机构很难满足这些孩子的康复需要。比如规定一个老师只能配备4到6名孩子，因为一个孩子一天1小时的单训，这就需要4到6个小时。
这位官员说，随着聋哑儿童的出生率降低，人们优生优育的观念提高，国家人工耳蜗项目术后康复工作将会得到进一步发展。
陕西省政府残工委副主任、省残联理事长朱峰说，陕西省残疾人康复服务率目前仅有15.85%，而到年，全省残疾儿童和需求的持证残疾人基本康复服务覆盖率要达到80%以上的目标。需要完成的服务人数近63万人。
朱峰也坦言，虽然从上世纪80年代残联系统已经开始聋儿语训，但是由于康复需求量大、持续性强、突破难度大等宏观原因；微观层面来看康复保障制度贯彻落实不到位、康复服务体系不健全、服务能力不强、合格的专业人才少以及一些从事康复工作的部门和领导对康复服务工作的长期性、繁重性和复杂性认识不足，这些都是需要克服的。
朱峰认为，残疾人康复工作是社会最 记者了解到，人工耳蜗语言康复的机构目前全省仅仅有9家（公办民办都有），但是规模较小，师资力量薄弱，还是难以满足需求。
对于尚佩珍这种方式的语言康复，陕西省残联有官员认为这也是一种较好的补充。“如果能完善手续，完全可以享受到和公立学校一样的优惠政策”。（文中王萍，刘俊敏，王红艳均为化名）
注：本次打赏全部捐给尚佩珍托管班
文／图
崔永利
公号编辑
魏 栋
朋友自主创业，广而告之送他一程
