4月17日是“世界血友病日”，北京血友之家罕见病关爱中心推出了国内首部为血友病家庭打造的实用手册《血友家庭指南》(第一版)，为血友国内及其家庭提供身心帮助的“舒乐橙市”虚拟社区也同步上线。与会专家呼吁患儿及早用药治疗，以避免关节病变与残疾的发生。一个小伤口就可能致命，轻轻一摔腿也许就断了，血友病患者又被称作“玻璃人”。为了帮助这些患者，当日，由北京血友之家罕见病关爱中心主办的“舒写未来乐享自由”血友病疾病公众教育活动启动。与此同时，包括中国血友病协作组组长、中国医院血栓止血诊疗中心主任杨仁池教授，医院血液肿瘤中心副主任吴润晖教授等组建了首批血友关爱智囊团。后续，该智囊团还将陆续邀请知名心理医生、康复师等专业医护人员共同加入，为“舒乐橙市”虚拟社区的病友提供更多帮助。目前，由于血友病的社会认知相对不足、现有治疗手段存在一定局限，血友病家庭常常面临着沉重的疾病负担。其中，14岁以下患者出现残障的约占50%，18岁以上的高达90%。有数据显示，血友病患儿的家庭负担是健康儿童家庭的近5倍。事实上，目前临床上主要通过定期注射凝血因子来防止患者出血，但是约有10%至30%的患者在治疗后会产生凝血因子抑制物等问题。不过，血友病并不是不治之症。只要及早介入治疗和用药，患者也可以参加适当的社会活动并避免致残。“对于产生抑制物的A型血友病患者，他们亟需更有效的预防性治疗药物来控制出血，降低抑制物出现后带来的沉重治疗负担。”吴润晖教授说，“目前推荐患者适时使用艾美赛珠单抗。临床研究表明，12岁以下儿童患者中接受艾美赛珠单抗每周一次预防治疗58周后，可停止频繁出血，避免关节病变与残疾的发生。”杨仁池教授表示，《血友家庭指南》通过血友病概述、饮食、运动、日常护理、心理五大篇章的诠释，也可为患者及家庭提供预防与治疗等帮助。北京血友之家罕见病关爱中心理事长关涛介绍，市民通过
