好家残疾人扶康中心为重度残疾人及家庭带去诸多便利，但开业一年多，持续亏损。
真的希望政府能帮我们家长挑一点点担子，减轻一点负担。难得有“好家”这么一个带头机构来帮助我们这个群体，希望政府能够扶持。
———子恒的妈妈王女士
最近一年多来，王女士的心情经历了“过山车”般的起伏。去年5月，王女士将患有智障、脑瘫、多动症的儿子子恒送到东莞市好家残疾人扶康中心进行托养，自己则结束了多年“地狱”般的生活，终于抽身而出。然而，好景不长，目前“好家”已连续亏损一年多，举步维艰。王女士非常担忧，“如果机构倒闭了，我的生活又会打回原形。”如果一个家庭中有一名重度残疾人，很可能会面临巨大的经济和精神压力，所谓“托养一个人，解放一个家”。去年，东莞先后成立了两家民办残疾人托养机构，为诸多重度残疾人家庭带去了便利。但如今，迫于生存压力，其中一家机构已经撤销登记，转型为幼儿园；另一家机构(“好家”)则只能苦苦支撑。
“如果机构倒闭生活将被打回原形”
13岁的子恒是东莞市好家残疾人扶康中心的学员，他患有智障、脑瘫、多动症。自从子恒确诊后，王女士便带他辗转多地求医，但没有进步。由于要照顾子恒，王女士没法上班。其丈夫以前在工厂打工，后来自己开了一家快餐店，生意也没有起色。这些年来，夫妻两人到处借钱，目前仍欠了不少债务。“一边挣钱，一边还债，一边补窟窿”。
迫于经济压力，三四年前，王女士开始帮丈夫打理快餐店，只好把子恒一个人放在家呆着，但子恒已经先后打坏了家里三台电视机、一台冰箱。有一天凌晨5点，一家人都还在睡梦中，子恒却早早起床，无意中用打火机把沙发点燃了。“妈妈，着火了！”听到子恒的声音，王女士惊醒过来，发现房子里全是烟。一家人扑完火，王女士一下瘫倒在地，“又害怕又生气”。
多重压力让王女士喘不过气来。有一次，心灰意冷的她站在桥上，差点纵身一跃，她想以此结束一切，“有一种看不到边的感觉，很绝望。”王女士多次不堪重负想自杀，幸好被丈夫救了下来。
去年5月，王女士将子恒送到好家残疾人扶康中心，每隔两个星期会把子恒接回家一次。“自己缓解了很多，孩子在那里有人陪伴，结识了朋友，我也很放心。”王女士感慨称，对于自己和子恒来说，简直都像上了天堂。
经过一年多的托养，目前子恒有了较大的进步。王女士说，因为子恒喜欢“搞破坏”，以前都不敢带他出去玩；而现在子恒听话了很多、也懂得守规矩，有空的时候她就会带子恒出去玩。王女士还发现，子恒的几个同学及其家长也都变得越来越好，尤其是鸿仔。王女士跟恒仔的妈妈认识了两年，对方是一名单亲母亲。“以前她的脸色很差；现在变化好大，脸色好了很多，也漂亮了很多，感觉已经走出了生活的阴影。”
但或许是“幸福来得太突然”，王女士一直都在忧虑：“我很怕机构开不下去。如果它开不下去了的话，我的生活一切都会打回原形，日子不知道会怎么过。”
运行一年多每月亏损近20万元
王女士的担忧并非多余。去年上半年，东莞首家民办托养机构———东莞市高埗辰昱残疾人服务中心成立，此后招收了10余名重度残疾人。但由于运营成本过高、学员太少等因素，收支严重不平衡。仅仅在开业几个月后，“辰昱”便撤销登记，于去年7月转型成了幼儿园。
东莞第二家民办托养机构———东莞市好家残疾人扶康中心的命运似乎也并未好到哪去。经过两个月的试运营，去年7月12日，“好家”正式开业，为6-59岁重度残疾人提供托养服务，共有床位余张。陈先生是“好家”的发起人，也是三名合伙人之一。
“好家”成立的背后，也有一个令人辛酸的故事。陈先生家中有一个患有精神残疾的儿子，所以他对其他重度残疾人家庭的遭遇感同身受。三年前退休后，陈先生在他人的建议下，考虑开设托养中心；再加上听闻东莞曾发生令人扼腕叹息的韩群凤案件(因不堪家庭负担，年韩群凤溺毙了两个脑瘫儿子，自己服毒欲自杀未遂)，陈先生便来到东莞，着手筹备此事，并拉来了两名合伙人。
刚开业时，“好家”共接收了20名重度残疾人，后来增至30名，其中约70%来自困难家庭。鉴于学员们家庭经济状况，前期“好家”对低保等困难家庭的学员只收取几百元/月的伙食费，经济条件好一点的家庭则基本收取元-元/月的伙食费；后来则提升至-0元/月，其中大部分是多元/月，这个价格也低于市场价。
运营以来“好家”持续亏损。陈先生算了一笔账：每月房租9万余元，20名员工工资每月约七八万元，此外还有水电费、伙食费等，月均亏损近20万元。陈先生称，如果学员增至名，按照市场价收费0-元/月，这样才能维持收支平衡。
“现在只能苦苦支撑。”陈先生透露，前期“好家”还投入了余万元装修，其中一名合伙人甚至卖掉了两套房子和一辆车。眼下，三个合伙人举步维艰，每月9万余元的房租也成了难题。更令他们忧虑的是，由于实在无力支付房租，今年3月房东还将“好家”及法人代表告到了法院。“现在就担心走到不得不关门的那一步。一旦走到那一步，中心30名学员怎么办？”陈先生忧虑地说，原本自己只想做点公益，但“没想到做好事这么难！”
重度残疾人家庭难支付托管费
其实，东莞民办托养机构也是应服务对象的需求而出现。据了解，目前东莞仅有一家公办托养机构———市残疾人托养中心。该中心负责人王广明介绍称，目前中心共有余名重度残疾人进行全日制、寄宿制托养，包括精神残疾、智力障碍，还有的是多重残疾。在这余名学员中，超过六成是生活能够自理的，仅有三成多生活不能自理。
进入托养中心的学员，如果来自低保等经济困难的家庭，不收取任何费用；其他学员则按照用餐的次数，收取一些伙食费，一般不超过元/月，而护理费、寄宿费等也都全免。“因为床位有限，我们会优先考虑家庭困难者，目前中心的学员大多数都来自困难家庭。”
仅靠市残疾人托养中心的床位，难以满足重度残疾人的托养需求。王广明透露，今年上半年，托养中心进行过一次摸底调查，发现未进入托养中心、东莞本地户籍、生活完全不能自理的重度残疾人还有名左右，这还不包括生活能够自理的重度残疾人。“托养中心不是纯粹的照料，而是以残疾人康复训练为主，最终很多学员还是要回归社会；再加上床位有限，很难满足所有重度残疾人的需求。”
此外，目前东莞绝大部分镇街已成立了残疾人康复就业服务中心，但接收的都是能够生活自理的残疾人，其中以轻度残疾为主，仅有少量中重度残疾。
这也表明，民办托养机构的出现，可以更好地补充重度残疾人及家人的需求。但为何“好家”开业一年多，学员数量却仍然不多？其中一个重要的原因是：很多重度残疾人家庭前期为了治疗，经济已经十分拮据；对他们来说，每月一两千元的费用也是一笔不小的开支。陈先生曾接触一名重度残疾人家长，对方说，全家人每月伙食费才余元，“如果把这笔钱用来给孩子托养，那其他人也要吃饭啊。”
子恒的妈妈王女士曾把“好家”介绍给另外两名家中有重度残疾人的家长，这些家长都在上班；但对方一听说每月需要一两千元的托养费用，便立刻否决。“他们宁愿把孩子反锁在家里，就算孩子在家里搞破坏，也管不了那么多了。”王女士说，如果费用降低到元以内，很多家长才能接受。“真的希望政府能帮我们家长挑一点点担子，减轻一点负担。难得有好家这么一个带头机构来帮助我们这个群体，希望政府能够扶持。”
政府将给民办托养机构残疾人补贴
据了解，东莞对在民办康复机构进行康复治疗的残疾儿童有发放补贴。其中，年，东莞开始对0-6周岁、在民办康复机构接受康复训练的户籍特殊儿童发放补助，今年还将补贴标准提至：脑瘫儿童每人每年3万元，孤独症儿童每人每年2.5万元，听障、视障、智障儿童每人每年2万元。
此外，今年东莞还首次对在民办康复机构接受服务的本地户籍、7-15周岁脑瘫、孤独症特殊儿童少年进行康复补助。补助标准为：每人每年不超过1.5万元。
而对在民办托养机构进行托养的重度残疾人的补贴措施目前尚未正式实施，只有一个初步规划。根据《东莞市残疾人事业发展“十三五”规划》，“十三五”期间，将积极引导社会资金兴办民办残疾人托养服务机构，为残疾人提供集中托养服务。对经评估认定符合托养条件的无生活自理能力、家庭无法照料、本人自愿或监护人同意接受民办机构集中托养服务的残疾人给予住宿、护理等费用补贴。
不过，这对于眼下如“热锅上蚂蚁”的陈先生来说，难免有一种“远水解不了近渴”的感觉。
采写：南都记者田玲玲
摄影：南都记者陈奕启
来源:南方都市报
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