癫痫是最常见的儿童慢性神经系统疾病之一,50%癫痫患儿的病情会维持至成人阶段,此类患者出现精神心理问题的风险更高,需要得到充分 随着患儿年龄增加,卫生工作者、家庭、患儿在疾病中扮演的角色有所转变。患儿年龄较小时,医疗工作者应在诊疗中扮演主要角色,家庭参与执行。随着时间推移,家庭应逐渐学会管理患儿的疾病与日常生活,并与卫生工作者一起,协助患儿逐渐参与进来,最终平稳过渡至自我管理。
但需要注意,中至重度智力损害的患儿可能无法达到此水平。
判断患者与家属是否为过渡做好准备身体与心理的准备对于平稳过渡而言最为重要,表1为患儿家庭提供了相应的自检清单,可为医疗服务团队指导患儿及家属进行过渡提供参考。
在智商正常的癫痫患儿中识别过渡不理想的危险因素服药依从性不佳、意外妊娠、驾驶与癫痫发作、抑郁、焦虑及其他心理障碍。
在智力受损的癫痫患儿中识别过渡不理想的危险因素成人医疗机构的工作人员可能难以应对此类患儿在进行脑电图、影像学检查、血液化验及其他诊断试验的不配合行为。成人神经科医师可能不熟悉儿童起病的癫痫综合征。客观评估患儿的残疾程度有助于获得社会及经济支持。
对癫痫的诊断进行重新评估青春期癫痫患者在过渡至为成年患者诊治的癫痫专科医生时,应重新评估癫痫/发作的病因,进而优化治疗。
对癫痫耐药患者评估继续进行治疗的障碍如:癫痫的饮食治疗。饮食治疗在儿科较为普遍,而成人科室中则少有出现。在此现状下,多数患儿直接恢复一般饮食,但有病情加重风险;另一些患儿改用其他不需要密切监测的饮食方法,但这些饮食常造成营养摄入不足或出现相关并发症。
加拿大Ontarion省MOHLTC执行工作小组制定智·爱行动公益抗癫中国行