专家信息：
梁巍
中国聋儿康复研究中心党委委员、副主任、研究员。主要从事聋儿听力语言康复课程设计、康复教育评价、现代化教育技术、专业培训等研究工作。专业特长为康复教育，学前教育。
养育子女是一项巨大的责任，需要家长给予极大的身心付出。当听损婴儿出生或者家长发现自己的孩子有听力问题时，无疑又给这样的家长带来了各种持久的，乃至难以置信的艰巨挑战。20余年的工作经历，在与生活在如此境遇下的家长们反复接触中使我清醒地认识到，没有养育过这样的孩子的康复教育者，不可能全面地了解家长们所处的境地以及他们的心理感受，因为只有他们才是每天24小时、每周7天面对这样的孩子。也正是因为如此，我经常在培训授课时告诫那些聆听我讲课的学员们这样一句话：在面对听力损失孩子时，你可以像妈妈一样，但是你绝对代替不了妈妈。因为在听障儿童听力语言康复的整个历程中，作为他们的家长，有着很多角色要扮演，有着更多的责任要担当。
无数个家庭康复成功的案例告诉我们，作为这样家庭的家长除了爱自己的子女外，还必须担当起如下时刻更换的角色重任。
1养育者抚养孩子本身就是一项耗时耗力的任务，但是因听力问题所带来的额外的照养任务更是艰巨，会使家长产生额外的心理压力（包括内疚感、焦虑感、压力感、残损接受度等）。这就需要作为听力损失孩子的家长们具有一颗无比坚强的内心。
2提供者一个健全儿童从出生到抚养成人，需要家长花费很多的时间和金钱，而为听力损失孩子提供各种衣食住行则意味着更大的经济负担。因为照顾这样孩子的需要，某些家长（夫妇至少有一人）不得不从事兼职工作而放弃全职工作或彻底放弃工作。正是这种拮据的境况，使这些家长相对于健听儿童家长更多了一分精打细算过日子的意识与本领。
３教师大部分健听儿童是在没有接受正式教育时就已经掌握了很多技能。然而听障儿童的家长除了要学习康复教育机构所教授的系统性、普遍性的知识、技能外，还必须学习使用或教导孩子使用特殊的仪器、辅助设施或设备，帮助孩子发展听觉、语言、言语及沟通技能。家长迫不得已成为了听障儿童家庭中具有特殊技能的教师。
4信息员所有的家长都是孩子康复发展过程中的信息提供者，扮演着信息员的角色。一方面，他们要把反映孩子某些方面变化的信息及时反馈给专业支持者，以获得有针对性的帮助，另一方面，还要应对孩子的心理需求，通过交流、沟通及时帮助孩子避免退缩孤僻，自信地迎接所面临的挑战。
5行为支持专家由于听力损失的客观存在，致使某些孩子表现出问题行为，这使得他们的家庭几乎不可能享受和体验正常的日常生活。为此家长必须掌握、精通相应的行为支持技能，以保障正常的居家生活。在判定、协调听障孩子与健听人关系时，行为支持技能更能发挥出关键作用。
6坚强的配偶拥有一个听障孩子，会给父母的婚姻带来一定压力。现实问题时刻考验着作为配偶的听障孩子家长任何一方的坚强。一些研究和成功的案例发现，残疾儿童能够使夫妇婚姻关系变得更加牢固，部分原因是因为夫妻双方勇敢而坚定地承担起了照料孩子的责任。
7交往教练在听障儿童早期发展的环境中，祖父母、叔姨、邻居等都会对孩子的发展产生重大影响。为了保证他人能与孩子交流，家长们还要充当沟通教练的角色，帮助他人与孩子进行顺畅而有益的沟通与交流。
8权利的倡导者虽然教育者期望所有家长都能参与康复教育，但对于听障儿童家长来说，参与是他们必须的义务。比起健听儿童家长，他们所关心、承担和担忧的事情要多得多。听障儿童家长必须为子女争取有效的康复教育服务和社会参与机会。这不仅需要家长及时、准确地把握孩子的需要，还要有意识、有目的地了解有利于孩子成长、发展和满足需要的相关政策和法规。
通过以上对听障儿童家长所扮演着的不同角色的描述，可以大为感慨为人父母不易，为听障儿童父母更不易。这也是作为听障儿童家长，令他人尊重和敬佩的伟大之处。
文章摘自《中国听力语言康复科学杂志》年增刊（本文为原创文章，转载请注明出处）
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