姐姐能发展出一门爱好,弟弟能开口说话,这

近期,我们会相继推出双星家庭采访系列,这些家庭目前都已加入ALSO双星家庭计划。展现他们的生活,不为消费苦难,只为做这个时代的记录者,让更多的人了解到自闭症家庭的生活现状;也为这些家庭开启一扇诉说的大门,让倾诉也成为一种治愈。

采写/Anne编辑/Everest图片/unsplash

姐姐12岁,弟弟4岁,均为重度自闭症。早年以为第一个孩子是脑瘫,经过多年康复训练也没什么进展,直到第二个孩子确诊自闭症才意识到女儿也是同一种病症。

十多年的干预历程,叮咚妈妈早已磨平了抱怨生活的棱角,对于孩子未来的期望“不敢想远了”:“希望姐姐学会玩一种她感兴趣的东西;弟弟可以开口和我们交流。”毕竟,新的一天,阳光照进来,还要继续往前走。

阳光照进来,

还要继续往前走

口述/叮咚妈妈

01

我和老公是同班同学,从同学走到一起、组成家庭,一直觉得非常幸福。生大女儿的时候,甚至觉得自己很轻松地经历了一个从怀孕到生育的过程。生完小孩,恢复得也很快。

直到孩子六个月,我们在外面旅行,在重庆给孩子做完儿保后,医生单独跟我们谈了半小时。他说,孩子必须回去做一个全面的脑部检查,她有发育迟缓现象,肯定是中枢神经方面有问题,建议做脑CT和脑电图。

回到当地我们找医生,医生却说六个月的孩子发育有快有慢,这是正常的,不用担心。但重庆的医生叮嘱过我们一定要做检查,不能耽搁,我们还是做了。

拿到检查结果,上面写着“胼胝体略薄”,上网查了一下,意思是连接左脑和右脑中间的部分,她比正常人小一些。我们拿结果找当地医生,医生还是说这是正常的,1岁以前孩子的发育有快有慢,追上来就没事。

那时,六个月大的女儿,头不能直立,眼神空洞,没有任何对视,叫她没有反应。

经过多方面的查阅和咨询,我们还是果断决定把孩子送去做康复治疗,我辞掉国企工作带孩子做康复训练。

当时没有自闭症的概念,诊断结果就是脑瘫。初期的时候我们很迷茫,医院、一些传说中口碑很好的康复师,我们都去过。每一天都是早晨六点出门,晚上六七点回家,背上背一个大包,里面装着牛奶、尿不湿和吃的东西。我妈因为这个缘故,辞退工作,和我一起带着女儿做康复。

这样跑了大概三年时间。因为我们的重点一直放在脑瘫,做运动方面的康复,三年之后,女儿终于可以走路了。但是我们忽略社交、认知这方面。

直到孩子三岁以后我们才发现,她的重点应该放在认知。从那时起,我们开始花更多的时间教她说话,教她一些常规、听指令,但是收效甚微。

到现在,女儿马上就要13岁了,还不会说话。这可能是她大脑受损的影响。

从最开始完全盲目地康复,到现在,我感触最深的是,不应该只


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